深圳云杉云里醫院李博主任:自閉癥譜系障礙兒童家庭干預重要性
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當前,在漫長的治療中,絕大多數自閉癥兒童需要他們的原生家庭的長期照顧,因此在資源極其有限的情況下,必須構建以自閉癥患者為中心的原生家庭支持體系。
生態學家布倫納認為,個體發展與一個從小到大的生態系統密不可分,在這個生態系統中,每個系統對個體發展都有一定的影響。構建一個既有統籌規劃又有具體執行的自閉癥患者家庭支持體系,需要得到學校、政府、社會等全方位和多層次的支持。
如果這些支持能夠最大限度的發揮作用,那么這將會在一定程度上為自閉癥患者創造一個和諧舒適的生活環境,也將有利于自閉癥兒童康復。以下幾種措施可以推動自閉癥患者家庭支持體系的建立:
第一,家庭教育與家庭咨詢相結合,構建家庭內部支持。家庭會影響到自閉癥患者的未來,承擔著自閉癥兒童的希望。一方面,家庭教育不僅要全面掌握自閉癥的相關情況,還要對自閉癥患者的歷史和病因有一個深入的了解。
另一方面要普及相關家庭教育法律知識,要與自閉癥兒童和睦相待,尤其是家庭成員要調整好心態,平等交流,勇敢面對挫折。只有這樣,家庭教育才能在良好的家庭氛圍中發揮作用,讓家庭真正成為一個既充滿愛又充滿溫情的地方。
在家庭輔導方面,社會服務的資源應關注自閉癥患者的家庭。家庭成員要積極接受照顧自閉癥兒童的培訓,調整好心態,及時有效地處理復雜難題;鼓勵專業人士參與自閉癥患者的家庭咨詢,與自閉癥家庭建立有效溝通機制體制。
其次,與家人和朋友交談并傾聽他們的支持。自閉癥患者家庭及其成員承擔著巨大的經濟壓力和精神壓力,親戚朋友對他們經濟、心理、情感和體力上的無私支持無疑是最強有力的援助。
第三,結合優惠和包容政策,建立家庭—社會支持體系。僅僅依靠家庭的長期照顧,自閉癥兒童的治療不能起到很好的效果。因此,政府應該發揮主導作用,積極健全相關法規和政策,制定針對自閉癥患者的優惠政策和綜合策略,提高自閉癥困難家庭的經濟補貼;發放一定的財政補貼,鼓勵與自閉癥相關專業和機構的蓬勃發展;建立專門的自閉癥患者大數據平臺,利用云計算,建構完善的家庭—社會支持體系。
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